La Fédération JALMALV

Dans les années 70 en France, le sujet des soins palliatifs était peu abordé, et les attentes face à la maladie étaient souvent irréalistes. Les patients qui ne guérissaient pas étaient perçus comme des échecs, et leur fin de vie était généralement ignorée, entraînant un sentiment d’abandon.

C’est dans ce contexte difficile que JALMALV a vu le jour. Fondée en 1983 à Grenoble par le Dr R. Schaerer et Janine Pillot, cette association avait pour objectifs de créer une structure locale de soins palliatifs et de changer les mentalités concernant la mort. JALMALV s’est engagée à promouvoir un accompagnement digne et respectueux des malades, en mettant l’accent sur l’importance de leur bien-être et de leur écoute.

JALMALV se distingue par ses principes de laïcité et d’indépendance, affirmant une approche qui ne dépend pas des institutions hospitalières. L’association met également un point d’honneur à proposer un accompagnement centré sur l’écoute des malades et de leurs familles, garantissant ainsi un soutien respectueux et adapté à leurs besoins.

Depuis sa création, JALMALV a joué un rôle essentiel dans le développement des soins palliatifs en France. La circulaire Laroque de 1986 a marqué un tournant, permettant à l’association de renoncer à son objectif initial de création de structures, car le développement des soins palliatifs était désormais reconnu comme une mission nationale. En 1987, la fédération a été formée, regroupant huit associations pour favoriser un changement de mentalité et améliorer l’accompagnement des patients.

En 1988, JALMALV a mis en place sa première équipe de bénévoles à Grenoble, après une formation rigoureuse. La même année, un congrès annuel a été institué pour permettre des échanges approfondis sur les décisions de la fédération. Les débats sur l’euthanasie ont débuté en 1987, aboutissant à un texte voté en 2001, témoignant de l’engagement de l’association sur des questions éthiques complexes.

JALMALV a également contribué à la création de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) en 1989, réunissant soignants et bénévoles. En co-fondant l’Association Européenne pour les Soins Palliatifs (EAPC), elle a élargi son impact au niveau européen. Entre 1999 et 2016, plusieurs lois ont été adoptées pour garantir le respect des besoins et des droits des personnes en fin de vie, culminant avec la loi Claeys-Léonetti en 2016.